Apoyo en el proceso de elaboración del duelo a la persona con D.I. desde una perspectiva normalizadora
Introducción
El motivo de la realización de este programa se explica con tres afirmaciones universales:
- La vida es cierta.
- La muerte es tan cierta como la vida. La muerte es universal, absoluta e irreversible.
- Entre medias de las dos afirmaciones anteriores surgen, dependiendo de cada persona, miles de quizás o dependes (casarse, hacer familia, estudios, conseguir trabajo, etc.) educándonos constantemente para conseguir el éxito en todo ello. Pero apenas se dedica tiempo a educar y sensibilizar sobre algo tan universal como la muerte y de cómo afrontarla.
Es esto último la etiología de la elaboración de este programa, ya que consideramos a la persona con discapacidad intelectual (DI) con los mismos derechos que cualquier individuo de su misma edad y contexto. Y será desde una perspectiva normalizadora, ya que normalizar es aceptar a la persona con discapacidad intelectual y desarrollar al máximo sus posibilidades.
Marco teórico
El duelo es una reacción normal ante la muerte de una persona querida manifestada mediante sentimientos de tristeza, pérdida de peso, insomnio, llanto, etc. La persona que atraviesa un episodio de duelo no es una persona enferma, es una persona totalmente normal.
El duelo es necesario y ayuda a superar anímicamente y rehacer la vida tras una pérdida. Sus objetivos son la despedida interior, la aceptación de la pérdida y la reincorporación a la vida diaria.
Las fases por las que atravesamos en la elaboración de un duelo sano son:
- Fase se shock o negación: suele durar varias horas, días o incluso pocas semanas. Nos vemos en una situación irreal y de aturdimiento, y mostramos incredulidad ante la pérdida, no nos lo creemos. Si la muerte era esperada esta fase será menor o inexistente, y sin embargo si fue repentina o en una persona joven el shock será muy grande.
- Fase de reacción emocional aguda: Se inicia con el final de la etapa anterior y puede durar unos meses. Hay una aceptación incompleta de la muerte, aunque se percibe como real. Hay malestar emocional, llanto, retraimiento social, insomnio, problemas gastrointestinales o búsqueda de la persona perdida (sueñan con ella, e incluso dicen ver al fallecido).Se puede dar una identificación con la persona fallecida (imitar hábitos, gestos, etc.)
Puede aparecer cólera o enfado, destinada a las personas a quién consideran culpables.
- Fase de depresión (desorganización y desesperanza): Es la etapa más larga y difícil, y suele durar un año. Aparecen síntomas como en la anterior pero surge un esfuerzo de asimilar la pérdida y adaptarse a la nueva situación. Cuando esto no se consigue tiene el riesgo de convertirse en un duelo patológico o en una profunda depresión.
- Fase de desapego, reorganización y recuperación: Es la fase en la que se supera la pérdida, se recobra la confianza en uno mismo y la capacidad de disfrute. Finaliza realizando una reincorporación a la vida normal.
Por tanto las tareas del duelo serán:
- Aceptar la realidad de la pérdida
- Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida.
- Adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente.
- Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo.
Un punto de referencia de un duelo acabado es cuando la persona es capaz de pensar en la persona fallecida sin dolor, aunque por supuesto sienta tristeza. Se observa que los buenos recuerdos predominan y que nos volvemos a interesar más por los vivos que por el propio fallecido.
En la cultura actual, los niños y niñas en las escuelas no disfrutan de la formación acerca de cómo afrontar un duelo, de cómo asumir una pena lógica ni de la normalidad del sufrimiento cuando hay una pérdida. Esto es lo que pasa a las personas con DI, solo que se alarga en muchos casos toda la vida y no solo en su niñez. Se les infravalora “pobrecitos no se enteran”, nos hacemos dueños de sus decisiones “que no vaya al hospital, que no vaya al entierro…”, pero la pérdida es percibida por ellos de igual manera y necesitan pasar su duelo como cualquier ser humano.
En algún estudio se ha demostrado que el 50% de los cambios repentinos de comportamiento de personas con DI han estado relacionados con una pérdida cercana. A esto hay que añadirle además que habitualmente son los padres los cuidadores principales y que tienen una unión y una dependencia de los padres muy potenciada, por lo que la pérdida para ellos será aún más acusada.
Es importante que las personas con DI pasen por el proceso del duelo, que entiendan la vida tal y como es. Es bueno acompañarles en este proceso, sin negarles el derecho a sufrir ni protegerlos en exceso. Necesitan expresar sus sentimientos y miedos, por muy duros que sean. Protegerlos pensando que es mejor que no se enteren, o por el simple hecho de no afrontar el duro momento de comunicárselo, hace que al final su duelo sea más doloroso, conduciendo a más problemas en el futuro.
La incapacidad para afrontar retos vitales de la vida es más frecuente cuando en nuestro afán por protegerles, evitamos que vivan experiencias negativas, ya que les infantilizamos y no les damos la oportunidad de madurar para ser adultos, son inmaduros emocionalmente.
Necesitamos fomentar su autonomía y responsabilidad, dándoles la oportunidad de tomar sus decisiones, informándoles sobre su futuro y preguntarles sobre sus deseos o preferencias, hablarles de los acontecimientos relevantes, dejarles visitar a los enfermos, y que así conozcan la existencia de la enfermedad y la muerte.
Plan de actuación:
Para ayudar a la persona con discapacidad intelectual en el proceso de elaboración del duelo se tendrán en cuenta varios campos:
1. BIENESTAR EMOCIONAL, MATERIAL Y FÍSICO:
- Permitir la expresión de emociones y sentimientos. Es absolutamente necesario, y en ocasiones hay que confirmarles verbalmente que pueden hacerlo. La ira o el llanto serán reacciones comunes.
- No interrumpir la expresión de dolor. No decir frases como “no se llora”, “olvídate de todo eso”, etc.
- No temer nombrar a la persona fallecida por miedo a que se emocione.
- Estimular a la persona a hablar y a formular preguntas sobre la pérdida.
- Estar disponible para escuchar y dar apoyo en cualquier momento. Debemos estar dispuestos a escuchar inmediatamente después de la muerte. No es conveniente dar consejos e intentar levantar el ánimo constantemente.
- Escuchar con dignidad y respeto.
- Decir siempre la verdad, hay que ser sincero.
- Respetar sus creencias religiosas.
- Proporcionar un ambiente acogedor.
- Asegurarle que va a estar protegido por todos.
- Comentar su situación económica si muestra preocupación por ello.
- Mantener cubiertas sus necesidades básicas.
- Permitirle escoger objetos y fotos de recuerdo. Es verdad que al principio del duelo esos recuerdos pueden ser muy dolorosos pero esos mismos objetos con el tiempo pasan a sr muy valiosos. Su elección debe ser respetada, aunque no fuera lo que nosotros escogeríamos. “espacio de recuerdos”
- Ayudarle a recuperar su vida diaria paulatinamente y normalizar hábitos cotidianos (sueño, horarios, comidas, etc). También sus rutinas y normas.
- Explicar que los síntomas que padece son normales.
- Tratar con normalidad.
- Apoyar el comportamiento de búsqueda como por ejemplo ir al cementerio y formar parte de los rituales de despedida.
2. DESARROLLO PERSONAL, AUTODETERMINACIÓN E INCLUSIÓN:
- Realizar educación continua sobre la muerte.
- Involucrar a la familia en el proceso. Es importante que la familia forme parte del programa de actuación.
- Facilitar la comprensión de la pérdida.
- ¿Cuándo y cómo dar la noticia? Lo mejor es lo antes posible, y si el familiar sufre una enfermedad terminal también hacérselo saber. La manera es con palabras sencillas, de fácil comprensión, sin andarnos por las ramas “Ha ocurrido algo muy triste. Mama ha muerto, ya no estará más con nosotros.” Siempre dar la información acorde con su capacidad.
- Explicar como ha ocurrido la muerte con pocas palabras “ya sabes que ha estado muy muy enfermo, y esta enfermedad le ha causado la muerte” En caso de accidente explicar que quedo muy malherido. Es importante responder a todas sus preguntas.
- Evitar tabúes y tópicos. Aclarar expresiones como “se fue a dormir”.
- Prestar especial atención a personas con dificultad de comunicación y buscar habilidades para hablar de la muerte con ellas. (por ejemplos libros explicativos con imágenes)
- Contar con la aparición de comportamientos inusuales.
- Involucrar a la persona en actividades relacionadas con el funeral, avisándole de la situación que encontrará. Incluso se ha demostrado que en personas con DI que no pueden comunicarse es beneficioso participar en estos rituales. Si desean ver al difunto, hay que permitírselo.
- Ayudar a afrontar fechas señaladas.
- Permitir que tome sus propias decisiones.
- Buscar el apoyo de familiares y amigos.
- Favorecer su autoestima y su auto-concepto.
- Ayudar a tomar decisiones y elecciones adecuadas y a comunicarlas.
- Ayudar a entender sus sentimientos y pensamiento.
- Hacer saber sus derechos.
- Dar apoyo físico a través del abrazo o caricias, ya que el contacto físico tiene mucho poder.
- Contar con sus opiniones.
- Acercamiento con muestras de afecto.
- Comunicación al equipo de cuidadores cuando una persona este elaborando un duelo (informar sobre las pérdidas).
La aplicación de estas pautas ante la pérdida de un ser querido facilitará a la persona con DI en la elaboración de un duelo sano.
